Tesselhuus, lichtpuntje in zwaar bestaan Interview: Tekstbureau Texel Stel je voor: je geest functioneert prima, maar je lijf laat het door een progressieve spierziekte afweten. Eén voor één vallen de spierfuncties uit. Je zit gevangen in je eigen lichaam. Zonder hulp kun je niets. Geen kopje koffie drinken, niet naar het toilet. Je ziekte beheerst je leven. Hoe geweldig is het dan als je toch op vakantie kunt. In een omgeving die is aangepast aan jouw fysieke ongemakken. Met mensen die begrijpen hoe je je voelt. Welkom in het Tesselhuus. Nog even een blik in de spiegel. Zit mijn haar goed? Zal ik toch nog een ander T-shirt aandoen? De jongens en meiden die via bemiddeling door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) of de Pluyn Werkenrode Groep in het Tesselhuus op vakantie mogen, maken zich gereed voor een avondje stappen. Naar de disco, terrasje pakken, met de garnalenkotter, uitwaaien op het Texelse strand. Alle dagen zijn gevuld met leuke uitstapjes. Even weg uit de dagelijkse sleur. Weg van de problemen die een progressieve spierziekte met zich meebrengt. En dan is Texel the place to be, want hier worden de pubers uit het Tesselhuus voor vol aangezien. Texelaars kijken door de fysieke uiterlijkheden heen en zien de leuke jongens en meiden die er Über das `Tesselhuus' `Tesselhuus' (Texelhaus im Dialekt) ist ein Bungalow am Waldesrand bei De Koog, komplett eingerichtet, und als Gruppenunterkunft für Behinderte gedacht. Das Haus gehört der Stiftung `Tesselhuus', welche jährlich, mit Hilfe von vielen freiwilligen Mitarbeitern, zehn Urlaubswochen für Jugendliche und Erwachsene mit einer progressiven Muskelkrankheit oder schweren rheumatischen Erkrankungen organisiert. Die Teilnehmer sind so schwer behindert, dass ein Urlaub in einem herkömmlichen Ferienhaus nicht möglich ist. Hier fehlen die nötigen Hilfsmittel und die ärztliche Betreuung. Jährlich benötigt die Stiftung neunzigtausend Euro, um die Urlaubswochen finanzieren zu können. Die Stiftung ist auf Schenkungen und Spenden angewiesen, da es von der öffentlichen Hand keine Subventionen gibt. Weitere Information über dieses besondere Projekt auf Texel finden Sie auf www.tesselhuus.nl achter schuilgaan. `Hier worden we tenminste niet aangestaard', vertelt Glenn. Hij lijdt aan cerebrale parese of spasme, waardoor hij last heeft van overstrekking. Zijn spieren zorgen ervoor dat hij zo stijf staat als een plank of juist `dubbelslaat' door overmatig krommende spieren. Zijn ziekte heeft zijn gevoel voor humor niet aangetast. Ad rem reageert hij op de geintjes van de andere jongens. Hij kan niet wachten om De Koog onveilig te maken. Levenslust Het leven met ziektes als Duchenne, ALS en SMA valt niet mee. In veel gevallen worden de gevolgen Foto's: Tesselhuus maar na twee dagen is het feest. Afgelopen keer hadden we een meisje dat in het begin ontzettende dus gaan we in die week naar de kazerne. Mogen ze spuiten en op de ladderwagen. Dat is een heel gesjouw, maar ze willen per se 20 meter de lucht in.' Confronterend Voor mij was deze week een penseelstreek vol kleuren op het maagdelijke linnen dat mijn grijze leven geworden is. Een aangrijpende reactie van een deelnemer met ALS. Hoewel veel empathie uitgaat naar de jongeren met een progressieve spierziekte, is het leed van volwassenen met een dergelijke aandoening beslist niet minder. Zoals Dick, die op zijn vijftigste, net na zijn scheiding, de diagnose ALS kreeg. Toen hij op internet opzocht wat dit precies inhield, stortte zijn wereld in. Van een gezonde veertiger, belandde hij binnen enkele jaren in een rolstoel. Praten kost hem erg veel moeite en hij bedient zijn computer via zijn bril, omdat dit niet meer lukt met zijn vingers. `Deze vakantie is fantastisch. Texel is echt geweldig, want je kunt hier zoveel doen! Het contact met andere ALS- patiënten is soms confronterend, maar meestal fijn omdat je geen dingen hoeft uit te leggen. Dat geldt ook voor de vrijwilligers. Daar vind je altijd een luisterend oor of troost als je het even moeilijk hebt. ` steeds ingrijpender en is de levensverwachting niet hoog. Desondanks hebben veel jongeren en volwassenen die er aan lijden, een bewonderenswaardig doorzettingsvermogen en een positieve levensinstelling. De vakantie in het Tesselhuus wordt ervaren als een week van geluk. Een lichtpuntje in een zwaar bestaan. `Het is fantastisch om dat mee te maken', vertelt Henk Veldhuizen. Hij is al zes jaar als verpleegkundige aan de jeugdweken verbonden. `Je moet er een week vakantie voor opnemen en het is heel vermoeiend, maar je krijgt er ontzettend veel voor terug. Deze jongeren genieten voor 200 procent. De eerste dag zijn ze een beetje verlegen en teruggetrokken, heimwee had, maar de laatste dag niet naar huis wilde Zo'n leuke week had ze gehad. Daar doe je het voor.' Als Texelaar kan Veldhuizen vaak wat extra's regelen. `Ik ben lid van de vrijwillige brandweer, Wat is het Tesselhuus? Het Tesselhuus is een bungalow aan de bosrand bij De Koog, die volledig is ingericht als groepsaccommodatie voor mindervaliden. Het huis is eigendom van de Stichting Tesselhuus die jaarlijks, met de hulp van tientallen vrijwilligers, tien vakantieweken organiseert voor jongeren en volwassenen met een progressieve spierziekte of zware reuma. De deelnemers zijn zo zwaar gehandicapt, dat zij niet op vakantie kunnen in een gewoon vakantie- huisje, omdat daar de noodzakelijke voorzieningen ontbreken, evenals de benodigde medische zorg. Jaarlijks heeft de stichting zo'n negentigduizend euro nodig om de tien vakantieweken te kunnen bekostigen. Dat geld is afkomstig van donaties en giften, want subsidie krijgt het Tesselhuus niet. Meer informatie over dit bijzondere Texelse initiatief is te vinden op www.tesselhuus.nl. 21 Advertentie
AdvertentieScoor meer met een online winkel in uw presentaties. Velen gingen u voor en publiceerden gidsen online.
Winter 2008 Lees publicatie 12Home